Fimmtudaginn 27. nóvember 2003.
Nr. 151/2003.	Ragnhildur Guðmundsdóttir (Ragnar Aðalsteinsson hrl.) gegn íslenska ríkinu (Skarphéðinn Þórisson hrl.)

 

Friðhelgi einkalífs. Stjórnarskrá. Sjúkraskrá. Persónuupplýsingar.

R krafðist þess að ógilt yrði með dómi synjun landlæknis á beiðni hennar um að ekki yrðu færðar í gagnagrunn á heilbrigðissviði heilsufarsupplýsingar, sem skráðar hefðu verið í sjúkraskrár um látinn föður hennar. Þá krafðist hún viðurkenningar á því að henni væri rétt að leggja bann við því að slíkar upplýsingar yrðu færðar í gagnagrunninn. Í 8. gr. laga nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði var kveðið á um rétt manna til að hafna því, með tilkynningu til landlæknis, að upplýsingar um þá yrðu færðar í gagnagrunninn. Talið var að R gæti ekki neytt þessa réttar sem staðgöngumaður látins föður síns, en fallist var á það að hún gæti, vegna friðhelgi einkalífs síns, haft hagsmuni af því að koma í veg fyrir að heilsufarsupplýsingar um föður hennar yrðu færðar í gagnagrunninn, þar sem ráða mætti af slíkum upplýsingum atriði varðandi arfgenga eiginleika föðurins, sem einnig gætu átt við um hana. Kom fram að í sjúkraskrár væru færðar yfirgripsmiklar upplýsingar um heilsufar manna, læknismeðferð, sem þeir sæta, lifnaðarhætti og félagslegar aðstæður, atvinnu og fjölskylduhagi, ásamt nákvæmri tilgreiningu á því hver sá maður er sem upplýsingarnar varða. Ótvírætt var talið að ákvæði 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar tæki til slíkra upplýsinga og veitti sérhverjum manni friðhelgi um einkalíf sitt að þessu leyti. Talið var að þeirri ályktun héraðsdóms, sem meðal annars var skipaður sérfróðum meðdómsmanni, hefði ekki verið hnekkt að svokölluð dulkóðun í eina átt geti verið framkvæmd með slíku öryggi að nánast megi telja útilokað að lesa dulritaðar upplýsingar. Til þess yrði á hinn bóginn að líta að í lögum nr. 139/1998 sé hvergi tiltekið nánar hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám verði að dulkóða á þennan hátt fyrir flutning þeirra í gagnagrunninn eða hvort tilteknar upplýsingar, sem komi fram í sjúkraskrám, verði ekki fluttar þangað. Af gögnum málsins virtist mega ráða að eingöngu kennitala sjúklings yrði dulkóðuð í gagnagrunninum, en nöfnum, bæði sjúklings og vandamanna hans, ásamt nákvæmlega tilgreindu heimilisfangi yrði sleppt. Bersýnilegt sé að upplýsingar um þessi atriði séu ekki þær einu, sem fram komi í sjúkraskrá og tekið geti af tvímæli, í einstaka tilvikum, um hvaða maður eigi í hlut. Í lögum nr. 139/1998 sé einnig kveðið á um heimild rekstrarleyfishafa til vinnslu á upplýsingum úr sjúkraskrám sem færðar séu í gagnagrunninn. Komi fram í lögunum að tilgreindir opinberir aðilar skuli samþykkja verklag og verkferli ásamt því að fylgjast með öllum fyrirspurnum og vinnslu upplýsinga í grunninum. Ekki sé hins vegar afmarkað með nákvæmum hætti hvers konar fyrirspurnum verði beint til gagnagrunnsins eða í hvaða búningi svör við þeim muni birtast. Talið var að þótt í einstökum ákvæðum laga nr. 139/1998 væri ítrekað skírskotað til þess að heilsufarsupplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði eigi að vera ópersónugreinanlegar þá skorti mjög á að tryggt sé nægilega, með ákvæðum settra laga, að þessu yfirlýsta markmiði verði náð. Vegna þeirra skyldna sem 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar leggi á löggjafann geti ýmiss konar eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunnsins ekki komið hér í staðinn, án þess að við ákveðnar lögmæltar viðmiðanir sé að styðjast. Að þessu athuguðu yrði að gættum meginreglum íslenskra laga um þagnarvernd einkalífs að viðurkenna rétt R í þessu efni og voru dómkröfur hennar því teknar til greina.

 

Dómur Hæstaréttar.

Mál þetta dæma hæstaréttardómararnir Guðrún Erlendsdóttir, Garðar Gíslason, Gunnlaugur Claessen, Markús Sigurbjörnsson og Pétur Kr. Hafstein.

Áfrýjandi skaut málinu til Hæstaréttar 29. apríl 2003. Hún krefst þess að felld verði úr gildi ákvörðun landlæknis um að hafna beiðni hennar frá 16. febrúar 2000 um að upplýsingar úr sjúkraskrám föður hennar, Guðmundar Ingólfssonar, sem lést 12. ágúst 1991, verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þá krefst áfrýjandi þess að viðurkennt verði að henni sé rétt að leggja bann við því að framangreindar upplýsingar verði fluttar í gagnagrunninn. Hún krefst jafnframt málskostnaðar í héraði og fyrir Hæstarétti án tillits til gjafsóknar, sem henni hefur verið veitt hér fyrir dómi.

Stefndi krefst þess að héraðsdómur verði staðfestur og sér dæmdur málskostnaður fyrir Hæstarétti.

I.

Lög nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði tóku gildi 30. desember 1998. Samkvæmt 1. gr. laganna er það markmið þeirra að heimila gerð og starfrækslu miðlægs gagnagrunns með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum í þeim tilgangi að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Í 4. gr. laganna er mælt fyrir um að heimild til þessa sé háð rekstrarleyfi, sem skilyrði eru sett fyrir í 5. gr. þeirra. Með 6. gr. laganna er sérstakri nefnd falið að hafa eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunnsins að því leyti, sem slík viðfangsefni eiga ekki undir Persónuvernd, sem starfar samkvæmt lögum nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Í 7. gr. laga nr. 139/1998 eru fyrirmæli um heimild rekstrarleyfishafa til að fá upplýsingar, sem unnar eru úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna, en samkvæmt 8. gr. getur sá, sem óskar eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunninn, komið í veg fyrir það með tilkynningu til landlæknis. Í 10. gr. laganna eru fyrirmæli um nýtingu gagnagrunnsins, þar á meðal um tilgang, takmarkanir og eftirlit, í 11. gr. er kveðið á um þagnarskyldu starfsmanna rekstrarleyfishafans og verktaka í þjónustu hans, en í 12. gr. eru frekari fyrirmæli um eftirlit Persónuverndar, áðurgreindrar nefndar um starfrækslu gagnagrunnsins og svokallaðrar þverfaglegrar siðanefndar. Loks eru reglur um afturköllun og sviptingu rekstrarleyfis, refsingar og skaðabætur í VI. kafla laganna.

Heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra setti 22. janúar 2000 reglugerð nr. 32/2000 um gagnagrunn á heilbrigðissviði meðal annars með stoð í 18. gr. laga nr. 139/1998. Sama dag gaf ráðherra út rekstrarleyfi handa Íslenskri erfðagreiningu ehf. til gerðar og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði. Rekstrarleyfinu fylgdu sjö viðaukar, þar sem var í fyrsta lagi að finna svokallaða almenna kröfulýsingu fyrir sjúkraskrárkerfi, sem ráðgert er að notað verði í sjúkrastofnunum í tengslum við miðlun upplýsinga í gagnagrunninn, og í öðru lagi reglur um flutning upplýsinga í hann. Í þriðja lagi var yfirlit yfir helstu formsatriði og efnisatriði, sem koma eiga fram í samningum milli rekstrarleyfishafans og heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna um aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám. Í fjórða lagi var að finna svonefnda stöðulýsingu á heilbrigðisupplýsingum með lágmarkskröfum til gagnagrunna og upplýsingakerfa. Í fimmta lagi voru skilmálar um fjárhagslegan aðskilnað í starfsemi rekstrarleyfishafans milli þeirra þátta, sem varða gagnagrunn á heilbrigðissviði, og annarra þátta í starfsemi hans, en í sjötta lagi skrá yfir löggiltar heilbrigðisstéttir, sem mega vinna að skráningu og úrvinnslu upplýsinga til flutnings í gagnagrunninn. Loks voru í sjöunda lagi tækni-, öryggis- og skipulagsskilmálar tölvunefndar vegna gagnagrunnsins, en Persónuvernd hefur nú tekið við hlutverki þeirrar nefndar.

Lögráðamaður áfrýjanda, sem er fædd 1985, ritaði bréf til landlæknis 16. febrúar 2000, sem fylgdi tilkynning í nafni hennar um að hún óskaði eftir að upplýsingar, sem lágu fyrir í sjúkraskrám um föður hennar, yrðu ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Jafnframt var óskað eftir því að ættfræðilegar eða erfðafræðilegar upplýsingar um föður áfrýjanda yrðu ekki færðar í gagnagrunninn. Landlæknir svaraði þessu erindi með bréfi 21. febrúar 2001. Þar var meðal annars vísað til þess að í lögum nr. 139/1998 væru engin bein ákvæði um rétt aðstandenda látins manns til að hindra að upplýsingar um hann yrðu fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í athugasemdum með frumvarpi til laganna hafi þess á hinn bóginn verið getið að ekki væri ráðgert að menn gætu hafnað því að upplýsingar um látna foreldra þeirra yrðu fluttar í gagnagrunninn. Landlæknir hafi aflað lögfræðilegrar álitsgerðar um þetta atriði, sem hann lét fylgja svari sínu. Með vísan til þeirrar álitsgerðar kvaðst hann ekki geta orðið við beiðni áfrýjanda.

Að fengnu svari landlæknis höfðaði áfrýjandi mál þetta 30. apríl 2001. Tveir synir Guðmundar Ingólfssonar hafa lýst því skriflega yfir að þeir séu samþykkir málshöfðuninni, en ekki verður ráðið af málatilbúnaði aðilanna að hann hafi látið eftir sig önnur börn en þau, sem hér um ræðir.

Samkvæmt því, sem fram kom við málflutning fyrir Hæstarétti, hefur gerð gagnagrunns á heilbrigðissviði ekki enn verið hrundið í framkvæmd. Sé jafnframt óvíst hvort af því verði. Af gögnum málsins verður ekki séð að formlegum aðgerðum til undirbúnings á gagnagrunninum hafi þokað áfram svo að teljandi sé frá því að rekstrarleyfi var gefið út 22. janúar 2000 til Íslenskrar erfðagreiningar ehf. og áðurgreindir viðaukar við leyfið lágu fyrir.

II.

Samkvæmt meginreglum íslensks réttar falla persónuleg réttindi manns niður við andlát hans nema að því leyti, sem lög leiða til annars. Í áðurnefndri 8. gr. laga nr. 139/1998 er ekki kveðið á um rétt afkomenda eða annarra aðstandenda látins manns til að óska eftir því í þágu hans að upplýsingar um hann úr sjúkraskrám verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Slík regla verður ekki leidd af öðrum réttarheimildum. Áfrýjandi getur því ekki neytt þess réttar, sem mælt er fyrir um í lagaákvæði þessu, sem staðgöngumaður látins föður síns.

Svo sem greinir í hinum áfrýjaða dómi reisir áfrýjandi aðild sína að málinu öðrum þræði á því að hún eigi persónulegra hagsmuna að gæta af því að upplýsingar úr sjúkraskrám föður hennar verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, þar sem ráða megi af slíkum upplýsingum atriði varðandi arfgenga eiginleika föðurins, sem einnig geti átt við um hana. Stefndi hefur ekki lagt fram í málinu sérfræðileg gögn, sem hnekkja þessari staðhæfingu áfrýjanda. Samkvæmt þessu og að öðru leyti með vísan til forsendna héraðsdóms verður því fallist á með áfrýjanda að hún geti vegna friðhelgi einkalífs síns haft þá hagsmuni af því að koma í veg fyrir að upplýsingar af þessum toga um föður hennar verði fluttar í gagnagrunninn að játa verður henni rétt til að hafa uppi þær dómkröfur, sem hún gerir í málinu.

III.

Í 2. mgr. 2. gr. reglugerðar nr. 227/1991 um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál, sbr. 1. gr. reglugerðar nr. 545/1995, eru meðal annars reglur um þær upplýsingar um persónu og aðstæður sjúklings, sem koma skulu fram í sjúkraskrá. Samkvæmt 1. tölulið ákvæðisins skal meðal annars greina þar frá nafni sjúklings, heimilisfangi, símanúmeri, kennitölu, starfsheiti, hjúskaparstöðu og nánasta vandamanni. Í 3. tölulið kemur fram að færð skuli í sjúkraskrá heilsufars- og sjúkrasaga, þar með taldar upplýsingar um mataræði, lyfjanotkun, lyfjaofnæmi, notkun tóbaks, áfengis og annarra vímuefna. Samkvæmt 4. tölulið ákvæðisins á jafnframt að greina frá fjölskylduhögum og félagslegum aðstæðum sjúklings. Auk þessa eru í tíu töluliðum talin upp atriði varðandi sjúkdóm, læknismeðferð, afdrif sjúklings og læknabréf, sem greint skal frá í sjúkraskrá hverju sinni. Reglugerð þessi var sett á grundvelli þágildandi 16. gr. og 18. gr. læknalaga nr. 53/1988. Þeim ákvæðum var breytt með lögum nr. 76/1997 og nr. 68/1998 á þann veg að ekki verður séð að þar sé lengur að finna stoð fyrir reglugerðinni. Því var þó lýst yfir af stefnda við munnlegan flutning málsins fyrir Hæstarétti að hann líti svo á að reglugerð þessi sé enn í gildi, en fyrir því má eftir atvikum finna stað í 29. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga.

Samkvæmt 1. mgr. 7. gr. laga nr. 139/1998 er heimilt að fengnu samþykki heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna að afhenda þeim, sem fengið hefur leyfi til gera og starfrækja gagnagrunn á heilbrigðissviði, upplýsingar til flutnings í gagnagrunninn, sem unnar eru úr sjúkraskrám. Skulu heilbrigðisstofnanir hafa samráð við læknaráð og faglega stjórnendur sína áður en gengið er til samninga um þetta við rekstrarleyfishafann. Í 2. mgr. 7. gr. laganna er tekið fram að við meðferð skráa, annarra gagna og upplýsinga skuli fylgja skilyrðum, sem Persónuvernd telur nauðsynleg hverju sinni. Persónueinkenni verði dulkóðuð í eina átt, svo sem skilgreint er í 4. og 5. tölulið 3. gr. laganna, áður en upplýsingar eru fluttar í gagnagrunninn, svo að tryggt verði að rekstrarleyfishafi starfi eingöngu með ópersónugreinanlegar upplýsingar. Starfsmenn heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn skuli búa upplýsingar til flutnings í gagnagrunninn og beri að flytja þær í dulkóðuðu formi. Er Persónuvernd falið að annast frekari dulkóðun persónuauðkenna með þeim aðferðum, sem hún telur best tryggja persónuvernd. Ákvæði um þessi efni er jafnframt að finna í áðurnefndri reglugerð nr. 32/2000, einkum 9. gr., 31. gr. og 33. gr., svo og í 16. gr. um gerð samninga rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn. Ekki er afmarkað þar nánar hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám megi flytja í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þessu er á hinn bóginn að nokkru lýst í áðurnefndum viðauka við rekstrarleyfi handa Íslenskri erfðagreiningu ehf. varðandi flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði, en í þeim efnum er gerður greinarmunur á upplýsingum, sem færðar hafa verið í sjúkraskrár áður en samræmd rafræn sjúkraskrá verður tekin í notkun, og upplýsingum, sem færðar verða síðar í þeim búningi.

Í 10. gr. laga nr. 139/1998 er kveðið á um að upplýsingar, sem skráðar eru í gagnagrunn á heilbrigðissviði eða aflað er með vinnslu úr honum, megi nýta til að þróa nýjar eða bættar aðferðir við heilsueflingu, forspá, greiningu og meðferð sjúkdóma, til að leita hagkvæmustu leiða í rekstri heilbrigðiskerfa og í þágu skýrslugerðar á heilbrigðissviði. Er rekstrarleyfishafa heimilað að vinna í gagnagrunninum úr þeim heilsufarsupplýsingum úr sjúkraskrám, sem færðar eru í hann, enda sé þess gætt við vinnslu og samtengingu upplýsinga að ekki sé unnt að rekja þær til persónugreinanlegra manna. Sú skylda er lögð á rekstrarleyfishafann að móta verklag og vinnuferli, sem uppfylli skilyrði Persónuverndar, til að tryggja persónuvernd við tengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði við gagnagrunn með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunn með erfðafræðilegum upplýsingum. Tekið er sérstaklega fram í ákvæðinu að óheimilt sé að veita upplýsingar um einstaklinga, sem meðal annars skuli tryggt með aðgangstakmörkunum, svo og að rekstrarleyfishafanum sé óheimilt að veita beinan aðgang að gögnum í gagnagrunninum. Samkvæmt 1. mgr. 12. gr. laganna hefur Persónuvernd eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunnsins að því er varðar skráningu og meðferð persónuupplýsinga og öryggi gagna í honum, svo og að fylgt sé skilmálum, sem hún setur. Áðurgreindri nefnd um starfrækslu gagnagrunnsins er falið í 2. mgr. sömu lagagreinar að hafa umsjón með því að við starfrækslu gagnagrunnsins sé fylgt í hvívetna ákvæðum laganna og reglugerða settra samkvæmt þeim, svo og skilyrðum rekstrarleyfis. Skal nefndin jafnframt fylgjast með öllum fyrirspurnum og vinnslu upplýsinga úr gagnagrunninum ásamt því að senda vísindasiðanefnd reglubundið skrá um allar fyrirspurnir í grunninn og upplýsingar um hverjir beri þær fram. Þá er í 3. mgr. 12. gr. laganna kveðið á um skyldu ráðherra til að setja reglugerð um þverfaglega siðanefnd til að meta rannsóknir rekstrarleyfishafans og fyrirspurnir, sem berast í gagnagrunninn. Segir að mat nefndarinnar verði að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsókna eða vinnslu fyrirspurna. Um þau atriði, sem hér um ræðir, eru jafnframt ákvæði í 13. gr., 14. gr., 21. gr., 26. gr., 28. gr. og 32. gr. reglugerðar nr. 32/2000. Ekki er afmarkað þar nánar svo að teljandi sé hvers konar fyrirspurnum verði beint til gagnagrunnsins eða í hvaða búningi svör við þeim muni birtast með eða án tengsla við gagnagrunna með ættfræðiupplýsingum eða erfðafræðilegum upplýsingum. Við munnlegan flutning málsins fyrir Hæstarétti var því lýst yfir af stefnda að svör úr gagnagrunninum yrðu aðeins í búningi tölfræðilegra upplýsinga og með öllu ópersónugreinanleg, en um nánari atriði í þessu sambandi hefðu á hinn bóginn ekki enn verið settar reglur eða teknar ákvarðanir.

IV.

Eins og ráðið verður af áðursögðu eru færðar í sjúkraskrár yfirgripsmiklar upplýsingar um heilsufar manna, læknismeðferð, sem þeir sæta, lifnaðarhætti, félagslegar aðstæður, atvinnu og fjölskylduhagi. Þar er og að finna nákvæma tilgreiningu á því hver sá maður er, sem upplýsingarnar varða. Upplýsingar af þessum toga geta varðað einhver brýnustu einkamálefni þess, sem í hlut á, án tillits til þess hvort þær geti talist honum til hnjóðs. Ótvírætt er að ákvæði 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar tekur til slíkra upplýsinga og veitir sérhverjum manni friðhelgi um einkalíf sitt að þessu leyti. Til að tryggja þá friðhelgi verður löggjafinn meðal annars að gæta að því að lög leiði ekki af sér raunhæfa hættu á að upplýsingar sem þessar um einkahagi tiltekins manns komist í hendur annarra, sem eiga ekki réttmætt tilkall til aðgangs að þeim, hvort sem um er að ræða aðra einstaklinga eða handhafa ríkisvalds.

Með 7. gr. laga nr. 139/1998 er gefinn kostur á því að einkaaðili, sem hvorki er sjúkrastofnun né sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmaður, geti fengið upplýsingar úr sjúkraskrám án þess að sá, sem upplýsingarnar eru um, hafi berum orðum lýst sig samþykkan því. Þótt þetta eitt út af fyrir sig þurfi ekki að vera andstætt 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar verður löggjafinn að gættu því, sem að framan greinir, að stuðla að því við setningu reglu sem þessarar að tryggt sé eins og frekast er kostur að upplýsingarnar verði ekki raktar til ákveðinna manna. Héraðsdómur, sem meðal annars var skipaður sérfróðum meðdómsmanni, komst að þeirri niðurstöðu að svokölluð dulkóðun í eina átt, sem um ræðir í 5. tölulið 3. gr. laga nr. 139/1998, geti verið framkvæmd af slíku öryggi að nánast megi telja útilokað að lesa dulritaðar upplýsingar. Þessari ályktun hefur ekki verið hnekkt við meðferð málsins fyrir Hæstarétti. Til þess verður á hinn bóginn að líta að í lögum nr. 139/1998 er hvergi tiltekið nánar hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám verði að dulkóða á þennan hátt fyrir flutning þeirra í gagnagrunn á heilbrigðissviði eða hvort ákveðnar upplýsingar, sem koma fram í sjúkraskrá og varða persónuauðkenni sjúklings, verði ekki fluttar þangað. Að þessu er heldur ekki vikið í reglugerð nr. 32/2000. Af fyrrnefndum viðauka með rekstrarleyfi handa Íslenskri erfðagreiningu ehf. varðandi flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði virðist ekki annað verða ráðið en að gengið sé út frá því að eingöngu kennitala sjúklings verði dulkóðuð í gagnagrunninum, en nöfnum, bæði sjúklings og vandamanna hans, ásamt nákvæmlega tilgreindu heimilisfangi verði sleppt. Bersýnilegt er að upplýsingar um þessi atriði eru ekki þær einu, sem fram koma í sjúkraskrá og tekið geta af tvímæli í einstaka tilvikum um hvaða maður eigi í hlut. Geta nægt í því sambandi upplýsingar um aldur manns, sveitarfélagið þar sem hann á heimili, hjúskaparstöðu, menntun og starfsheiti ásamt tilgreiningu á ákveðnum sjúkdómi, hvort heldur allt þetta til samans eða einstök þessi atriði. Er ekki girt fyrir það með lögum að nákvæmar upplýsingar um þessi atriði verði fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði.

Í áðurgreindum ákvæðum 10. gr. laga nr. 139/1998 er ekki tiltekið hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám, sem varða persónuauðkenni sjúklings og flutt kynnu að verða í gagnagrunn á heilbrigðissviði, geti birst þeim, sem fær svar við fyrirspurn í hann. Þar er heldur ekki að finna vísbendingar um hvaða heildarmynd gæti fengist af þessu við þá samtengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði við gagnagrunna með ættfræðiupplýsingum og erfðafræðilegum upplýsingum, sem rætt er um í ákvæðinu. Er þess í stað látið við það sitja að áskilja að þess skuli gætt við úrvinnslu upplýsinga að þær verði ekki tengdar persónugreinanlegum einstaklingum. Nánari ákvæði um þetta eru ekki í reglugerð nr. 32/2000. Liggja sem áður segir heldur ekki fyrir í málinu nánari ráðagerðir um hvernig þessu kunni að verða háttað við starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði.

Í einstaka ákvæðum laga nr. 139/1998 er ítrekað skírskotað til þess að heilsufarsupplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði eigi að verða ópersónugreinanlegar. Eins og fyrrnefndum reglum um þau atriði, sem um ræðir í 7. gr. og 10. gr. laganna, er háttað skortir á hinn bóginn mjög á að tryggt sé nægilega með ákvæðum settra laga að þessu yfirlýsta markmiði verði náð. Vegna þeirra skyldna, sem 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar leggur samkvæmt áðursögðu á löggjafann til að tryggja friðhelgi einkalífs, getur ekki komið hér í staðinn ýmiss konar eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði, sem lagt er í hendur opinberra stofnana og nefnda án þess að þær hafi við ákveðnar og lögmæltar viðmiðanir að styðjast í störfum sínum. Nægir heldur ekki í þessu skyni að leggja í hendur ráðherra að setja skilmála í rekstrarleyfi eða fela öðrum handhöfum opinbers valds að setja eða samþykkja um þessi efni verklagsreglur, sem á öllum stigum geta verið breytingum háðar innan þeirra lítt afgerandi marka, sem ákvæði laga nr. 139/1998 setja.

Með 8. gr. laga nr. 139/1998 er þeim mönnum, sem þess óska, veitt heimild til að gefa bindandi fyrirmæli um að upplýsingar um þá verði ekki fluttar úr sjúkraskrám í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Á þennan hátt er meðal annars þeim, sem kunna að telja friðhelgi einkalífs síns ógnað af þessari meðferð upplýsinga, gefinn kostur á að bregðast við því. Hér að framan hefur verið fallist á að áfrýjandi geti sjálf haft hagsmuni af því að upplýsingar úr sjúkraskrám látins föður hennar verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði vegna hættu á að af þeim verði ályktað um atriði, sem varða einkahagi hennar. Samkvæmt því, sem áður segir, er ekki unnt að líta svo á að ákvæði laga nr. 139/1998 tryggi svo að viðhlítandi sé að virtum þeim kröfum, sem leiddar verða af 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar, að fullnægt verði því markmiði laganna að heilsufarsupplýsingar í gagnagrunninum verði ekki raktar til ákveðinna manna. Í 8. gr. laga nr. 139/1998 er hvorki mælt fyrir um né girt fyrir að sá, sem er í stöðu áfrýjanda, geti krafist þess að upplýsingar úr sjúkraskrám látins foreldris síns verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Að því athuguðu verður að gættum meginreglum íslenskra laga um þagnarvernd einkalífs að viðurkenna rétt áfrýjanda í þessu efni. Verða dómkröfur hennar um þetta því teknar til greina.

Eftir þessum úrslitum málsins verður stefnda gert að greiða áfrýjanda málskostnað í héraði og fyrir Hæstarétti, sem ákveðinn er í einu lagi svo sem í dómsorði greinir. Af þessum sökum eru ekki efni til að kveða jafnframt á um greiðslu gjafsóknarkostnaðar úr hendi stefnda.

Dómsorð:

Felld er úr gildi ákvörðun landlæknis um að hafna beiðni áfrýjanda, Ragnhildar Guðmundsdóttur, frá 16. febrúar 2000 um að upplýsingar úr sjúkraskrám Guðmundar Ingólfssonar, sem lést 12. ágúst 1991, verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Viðurkenndur er réttur áfrýjanda til að leggja bann við því að þær upplýsingar verði fluttar í gagnagrunninn.

Stefndi, íslenska ríkið, greiði áfrýjanda samtals 1.500.000 krónur í málskostnað í héraði og fyrir Hæstarétti.

 

Dómur Héraðsdóms Reykjavíkur 6. mars 2003.

Mál þetta, sem dómtekið var 6. febrúar síðastliðinn, hefur Birna Þórðardóttir, Óðinsgötu 11, Reykjavík, höfðað 30. apríl 2001 fyrir hönd ófjárráða dóttur sinnar, Ragnhildar Guðmundsdóttur, gegn íslenska ríkinu.

Stefnandi krefst þess, að sú stjórnvaldsákvörðun landlæknisembættisins að hafna þeirri beiðni stefnanda, 16. febrúar 2000, að ekki verði fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði samkvæmt lögum nr. 139/1998 upplýsingar úr sjúkraskrám um föður stefnanda, Guðmund Ingólfsson, sem lést 12. ágúst 1991, verði felld úr gildi. Þá er krafist dómsviðurkenningar á rétti stefnanda til að leggja bann við, að framangreindar upplýsingar um föður hennar verði fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Að lokum er krafist málskostnaðar.

Stefndi krefst sýknu af kröfum stefnanda og málskostnaðar úr hendi hennar.

I.

         Alþingi samþykkti 17. desember 1998 lög nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði, sem tóku gildi 22. desember sama ár. Í kjölfar gildistöku laganna var hafist handa við framkvæmd á grundvelli fyrirmæla þeirra, svo sem varðandi skipun starfrækslunefndar gagnagrunns á heilbrigðissviði, smíði reglugerðar um nánari framkvæmd laganna og útgáfu rekstrarleyfis. Meðal þeirra atriða, sem þegar var hafist handa við, var framkvæmd á grundvelli fyrirmæla í 8. gr. laganna, um rétt sjúklings til þess að óska eftir, að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Segir í ákvæðinu, að beiðni sjúklings geti varðað allar upplýsingar, sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunni að verða skráðar, eða nánar tilteknar upplýsingar, og að skylt sé að verða við slíkri beiðni. Í ákvæðinu er einnig kveðið á um, að sjúklingur skuli tilkynna landlækni um ósk sína og skuli hinn síðarnefndi annast gerð eyðublaða fyrir slíkar tilkynningar og sjá til þess, að þau liggi frammi á heilbrigðisstofnunum og hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Landlæknir á jafnframt að sjá til þess, að dulkóðuð skrá yfir viðkomandi sjúklinga sé ávallt aðgengileg þeim, er annast flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Loks segir í ákvæðinu, að landlæknir skuli sjá til þess, að upplýsingar um gagnagrunn á heilbrigðissviði og um rétt sjúklings samkvæmt 1. mgr. 8. gr. séu aðgengilegar almenningi. Jafnframt skuli heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfs-menn hafa þessar upplýsingar aðgengilegar sjúklingum í húsakynnum sínum.

         Stefnandi tilkynnti stefnda 16. febrúar 2000, að hún óskaði eftir að upplýsingar, sem fyrir lægju í sjúkraskrám um föður hennar, yrðu ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Var tilkynningin á eyðublaði frá stefnda. Beiðninni var hafnað með bréfi stefnda 21. febrúar 2001, þar sem vísað er til athugasemda við frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði um, að ekki sé gert ráð fyrir, að einstaklingar geti hafnað, að upplýsingar um látna foreldra þeirra séu færðar í gagnagrunninn. Rekur stefnandi mál þetta til að freista þess, að felld verði úr gildi framangreind stjórnvaldsákvörðun stefnda. Þá krefst stefnandi dómsviðurkenningar á rétti stefnanda til að leggja bann við, að framangreindar upplýsingar um föður hennar verði fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði.

         Stefndi krafðist frávísunar málsins og var fallist á kröfuna með úrskurði dómsins 31. október 2001, en með dómi Hæstaréttar 15. nóvember sama ár var úrskurðinum hrundið lagt fyrir dóminn að taka málið til efnismeðferðar. Er sú niðurstaða lá fyrir krafðist stefnandi þess að fá að leiða sérfræðivitni, en því var hafnað með úrskurði dómsins 13. febrúar 2002, sem staðfestur var í Hæstarétti 4. næsta mánaðar. Eftir það hefur málinu verið frestað nokkrum sinnum til gagnaöflunar að ósk stefnanda og með samþykki stefnda, allt þar til aðalmeðferð var ákveðin 7. fyrra mánaðar í þinghaldi 5. nóvember 2002.

II.

         Stefnandi reisir dómkröfur sínar á eftirtöldum málsástæðum:

         a. Almennt sé óheimilt að flytja persónuupplýsingar úr sjúkraskrám, sem njóta verndar ákvæða stjórnarskrár um friðhelgi einkalífs, í þann gagnagrunn, sem leyfður er í gagnagrunnslögunum, nema fyrir liggi upplýst samþykki þess, sem upplýsingarnar eru um, eða tilsjónarmanns hans að lögum, og gildi sama regla um látna.

         Læknum, aðstoðarmönnum þeirra og öðrum heilbrigðisstarfsmönnum beri að gæta fyllstu þagmælsku um sjúkdóma og önnur einkamál, sem þeir kunna að komast að í starfi sínu, og falli þagnarskylda lækna og annarra heilbrigðisstétta ekki niður við lát sjúklings. Samkvæmt stjórnarskrá njóti einkalíf hvers manns verndar, sem ekki verði takmörkuð, nema með sérstakri lagaheimild, enda beri brýna nauðsyn til vegna réttinda annarra. Upplýsingar þær, sem skráðar eru í sjúkraskrár, teljist til viðkvæmra einkalífsupplýsinga. Séu fyrrnefnd skilyrði ekki uppfyllt í máli þessu. Þar sem ekki liggi fyrir upplýst samþykki teljist flutningur sjúkraskrárgagna í gagnagrunninn andstæður stjórnarskrárvernduðum rétti til einkalífs, sem falli ekki niður við andlát. Faðir stefnanda hafi ekki gefið í skyn í lifanda lífi, að vilji hans stæði til, að sjúkraskrárupplýsingar um hann yrðu fluttar í gagnagrunninn. Hvorki hagsmunir hins látna föður né skyldmenna hans standi til, að læknar rjúfi trúnaðarskyldu sína með afhendingu upplýsinga úr sjúkraskrám hans. Hafi faðir stefnanda látist löngu áður en lögin tóku gildi og verði nýjum lögum ekki beitt afturvirkt borgurunum til  óhagræðis.

         b. Þær upplýsingar, sem fyrirhugað sé að setja í gagnagrunninn, verði ekki ópersónugreinanlegar og meðal annars af þeim ástæðum sé óhjákvæmilegt, að fyrir liggi upplýst samþykki á þann hátt, sem áður greinir.

         Í gagnagrunnslögunum sé á því byggt, að upplýsingar í gagnagrunninum verði ópersónugreinanlegar, en það teljist þær upplýsingar um einstakling, sem ekki er persónugreinanlegur samkvæmt skilgreiningu laganna. Lögin skilgreini hugtakið persónugreinanlegur þannig,  að einstaklingur teljist persónugreinanlegur, ef unnt er að persónugreina hann, beint eða óbeint, svo sem með tilvísun í kennitölu eða einn eða fleiri þætti sem sérkenna hann í líkamlegu, lífeðlisfræðilegu, andlegu, efnalegu, menningarlegu eða félagslegu tilliti. Eitt af helstu einkennum gagnagrunnsins sé, að honum sé samkvæmt lögunum haldið opnum fyrir nýjum upplýsingum, svo lengi sem hann starfar. Fyrirhugað sé, að í grunninn streymi í sífellu nýjar upplýsingar, ekki aðeins um nýja þátttakendur, heldur og um einstaklinga, sem fyrir eru í grunninum, og hinum nýju upplýsingum bætt við þær upplýsingar, sem fyrir eru. Eigi það jafnt við um upplýsingar úr sjúkraskrám og gagnagrunnum með ættfræðiupplýsingum og erfðafræði-upplýsingum. Í umsögn tölvunefndar til heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra um gagnagrunnsfrumvarpið 4. september 1998 segi m.a., að nefndin hafi jafnan byggt á því, að dulkóðaðar upplýsingar um einkamálefni einstaklinga séu persónuupplýsingar í skilningi laganna og telji nefndi í því sambandi engu máli skipta, hvort sá aðili, sem upplýsingarnar hefur í höndum, hafi aðgang að greiningarlyklinum eða ekki. Í málinu sé á því byggt, að sjúkraskrárupplýsingar þær, sem fyrirhugað sé að flytja í gagnagrunninn, séu og verði persónugreinanlegar, þrátt fyrir dulkóðun persónuauðkenna, og hafi stefndi sönnunarbyrðina um að svo sé ekki.

         c. Vinnsla sú með persónuupplýsingar í sjúkraskrám, sem óhjákvæmileg sé, til að unnt sé að flytja þær í gagnagrunninn, sé óheimil án upplýsts samþykkis þess, sem upplýsingarnar eru um, eða tilsjónarmanns hans að lögum. Skipti í því sambandi ekki máli, hvort upplýsingarnar í gagnagrunninum sjálfum verði persónugreinanlegar eða ekki. Jafnframt séu ekki fyrir hendi lagaskilyrði til þess, að nánir vandamenn látinna geti samþykkt flutning á sjúkraskrárgögnum þeirra í gagna­grunninn.

         Gagnagrunnslögin virðist ganga út frá, að eldri gögn síðustu áratuga verði grafin upp og fjöldi manna ráðinn til að breyta formi gagnanna úr hliðrænu formi í stafrænt form. Sé fyrirhugað, að þetta verði gert jafnt um gögn þeirra, sem segja sig úr gagnagrunninum, og gögn annarra og þannig verði öll sjúkraskrárgögn síðustu áratuga í stafrænu formi, nema hjá þeim sjálfstætt starfandi læknum og heilbrigðisstofnunum, sem ekki semja við leyfishafann. Öll þessi gögn afhendi síðan læknar og heilbrigðisstofnanir leyfishafanum til flutnings í gagnagrunninn, þó þannig, að fyrirhugað sé, að gögn þeirra, sem ekki taka þátt í gagnagrunninum, verði síuð burt hjá sérstakri dulkóðunarstofu Persónuverndar, áður en í grunninn kemur.  Mikil áhætta fylgi þeim aðferðum, sem nota eigi og reglum, sem eigi að fylgja.

         d. Ekki sé ekki fyrir hendi skýr lagaheimild til að flytja upplýsingar um látna einstaklinga í gagnagrunninn í gagnagrunnslögunum eða annars staðar og slík lagaheimild verði ekki lögleidd með afturvirkum hætti.

         Lagaheimild skorti með öllu til að hafa þau afskipti af upplýsingum í sjúkraskrám látinna að búa þær undir flutning í gagnagrunninn og flytja síðan þangað eða heimila flutninginn. Stefndi hafi, án nokkurrar lagaheimildar, neitað að fallast á kröfu stefnanda um að virða þá þagnarskyldu um einkalíf föður hennar, sem mælt sé fyrir um í íslenskum rétti, og þar með ákveðið, að vinnsla hefjist með upplýsingarnar, þar sem þær eru nú vistaðar, og að afhenda leyfishafanum upplýsingarnar þannig unnar, meðal annars til fjárhagslegrar nýtingar. Byggir stefnandi á því, að athugasemd með 8. gr. frumvarps til gagnagrunnslaga geti ekki með neinum hætti komið í stað skýrrar lagaheimildar, sem heimili skerðingu einkalífsverndar föður stefnanda. Sé orðalagið út af fyrir sig óljóst og geti ekki komið í stað skýrrar lagaheimildar. Í lögum nr. 16/1991 um brottnám líffæra komi hins vegar fram tiltekið löggjafarviðhorf um nauðsyn þess að vernda látna. Í lögunum sé lagt bann við brottnámi líffæra eða lífrænna efna úr líkama látins manns til nota við læknismeðferð annars. Verði slíkt því aðeins gert, að fyrir liggi samþykki hins látna eða samþykki nánasta vandamanns og megi samþykki vandamannsins ekki vera andstætt vilja hins látna.  Í löggjöfinni birtist það viðhorf, að réttarvernd einstaklinga ljúki ekki við dauða þeirra, heldur sé nauðsynlegt að veita áfram vernd við íhlutun í líkama hins látna.  Þá sé vakin athygli á, að tölvunefnd hafi talið í umsögn til Alþingis um gagnagrunnsfrumvarpið, að nauðsynlegt væri, að fram komi hver geti varið látinn mann gegn því, að upplýsingar um hann fari í gagnagrunninn.

         e. Gagnagrunnslögin byggi á rétti einstaklinga til að velja sjálfir eða fyrir milligöngu tilsjónarmanna sinna af frjálsum vilja, hvort þeir leyfi flutning sjúkraskrár­gagna sinna í gagnagrunninn, og sé óheimilt að beita annarri reglu um látna. Þá sé það  andstætt stjórnarskrárákvæðum um vernd einkalífs og bann við vanvirðandi meðferð að ráðstafa sjúkraskrárupplýsingum með þeim hætti, sem stefndi fyrirhugi.

         f.  Aðeins sé unnt að flytja sjúkraskrárgögn um látna í gagnagrunninn, ef foreldrar,  afkomendur eða aðrir nánir vandamenn samþykkja flutninginn eða eigi að minnsta kosti þess kost að hafna honum og leitast við eins og frekast er kostur að láta sömu reglur gilda  um látna og lifandi og þess að jafnræðis sé gætt eftir því sem unnt sé.  Sé stefnda skylt að gæta jafnræðis meðal þeirra, sem óskað hafa eftir því, að sjúkraskrárupplýsingar um nána ættingja, þ. á m. foreldra og börn, verði ekki fluttar í gagnagrunninn.

         g.  Enn fremur eigi stefnandi persónulegra hagsmuna að gæta af því, að upplýsingar

úr sjúkraskrám föður hennar verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, þar sem unnt sé að draga ályktanir af þeim um viðkvæmar persónuupplýsingar um hana sjálfa. Samkvæmt 6. tl. 3. gr. gagnagrunnslaga teljist erfðafræðilegar upplýsingar til heilsufarsupplýsinga og að auki sé heimilt að tengja gagnagrunninn við ættfræðigagnagrunn og erfðafræðigagnagrunn. Af þessum ástæðum verði ekki aðeins unnt að afla upplýsinga um þær manneskjur, sem taka þátt í gagnagrunninum með ætluðu samþykki, heldur og um nákomna ættingja þeirra, ekki síst börn þeirra og aðra niðja, jafnvel þótt þau taki ekki þátt í grunninum. Með því að kanna arfgerð og svipgerð foreldra, afkomenda og annarra nákominna sé unnt að gera sér mynd ekki einungis af þeim, sem eru þátttakendur í grunninum, heldur og öðrum, sem eiga þar nána ættingja. Þá sé líklegt, að upplýsingar um stefnanda sé að finna í sjúkraskrám föðurins og ekki liggi fyrir, hvort og hvernig slíkar upplýsingar verði skráðar í gagnagrunninn. Einnig kunni að felast í vinnslu upplýsinga um föðurinn vinnsla um stefnanda sjálfa. Hafi stefnandi af því hagsmuni, að ekki verði unnið með upplýsingar um föður hennar og þær fluttar í gagnagrunninn, þar sem af þeim upplýsingum verði dregnar ályktanir einnig um hana sjálfa og einkalíf hennar.

         h. Að lokum vísar stefnandi til þess, að óheimilt sé að varðveita persónuupplýsingar lengur en þeirra er þörf í því skyni, sem þeirra er aflað. Því hafi varðveisla sjúkraskrárupplýsinga um föður stefnanda á því tímamarki, er gagnagrunnslögin voru sett, verið óheimil og skylt hafi verið að eyðileggja þau eftir andlát hans, en þá hafi þau  ekki lengur þjónað þeim tilgangi, sem hafi verið tilefni öflunar þeirra og varðveislu.  Samkvæmt 2. mgr. 28. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, skuli afmá skráðar upplýsingar, sem hafa glatað gildi sínu vegna aldurs eða af öðrum ástæðum miðað við hlutverk viðkomandi skrár.  Faðir stefnanda hafi látist árið 1991 og hefði því átt að vera búið að afmá sjúkraskrárupplýsingar um hann löngu áður en gagnagrunnslögin tóku gildi. Öll meðferð á þeim upplýsingum sé því andstæð lögum. Þá beri að hafa í huga, að sérhver afskipti af viðkvæmum upplýsingum kunni að ganga í berhögg við einkalífsvernd stjórnarskrárinnar og ekki skipti meginmáli hver afskiptin eru, heldur það eitt að þeir, sem hafa hagsmuna að gæta, viti af afskiptunum.

         Um lagarök segir svo í stefnu:

         ,,Meðal réttarheimilda, sem á er byggt og vísað verður til í munnlegum málflutningi eru: 68. og 71. gr.  stjórnarskrárinnar (l. nr. 33/1994 með síðari breytingum); 3. og 8. gr. Mannréttindasáttmála Evrópu, sbr. l. nr. 62/1994 um Mannréttindasáttmála Evrópu; 7. og 17. gr. alþjóðasamnings um borgaraleg og stjórnmálaleg réttindi; l. nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga; l. nr. 77/2000 um persónuvernd; l. nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði; lög nr.  110/2000 um lífsýnasöfn; 3. mgr. 25. gr., 124. gr., 136. gr., 228. gr., 229. gr., 230. gr., 233. gr. og 240. gr. almennra hegningarlaga nr. 19/1940; I. kafli l. nr. 97/1990 um heilbrigðisþjónustu;  1. gr., 10. gr., 12. gr., 15. gr.,  17. gr. og 29. gr. l. nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga; 15. og 16. gr. læknalaga nr. 53/1988; l. nr. 16/1991 um brottnám líffæra; 34. gr. 4. mgr. barnalaga nr. 20/1992 sbr. 12. gr. alþjóðsamnings um réttindi barna; 6. gr. hjúkrunarlaga nr. 8/1974; 8. gr. laga nr. 16/1938 um að heimila í viðeigandi tilfellum aðgerðir á fólki, er koma í veg fyrir, að það auki kyn sitt; 27. gr. laga nr. 25/1975 um ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf og barneignir og um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir; 3. gr. l. nr. 40/1976 um sálfræðinga; 9. gr. l. nr. 75/1977 um iðjuþjálfun; 6. gr. l. nr. 18/1978 um þroskaþjálfa; 1. gr. l. nr. 35/1978 um lyfjafræðinga; 7. gr. l. nr. 99/1980 um meinatækna; 6. gr. l. nr. 58/1984 um sjúkraliða;  7. gr. ljósmæðralaga nr. 67/1984; 10. gr. l. nr. 38/1985 um tannlækningar; 8. gr. l. nr. 95/1990 um félagsráðgjöf; 59. og 62. gr. l. nr. 40/1991 um félagsþjónustu sveitarfélaga; 27. gr. lyfjalaga nr. 93/1994; 8 – 10. gr. sóttvarnarlaga nr. 19/1997; sáttmála Evrópuráðsins um verndun einstaklinga með tilliti til vélrænnar úrvinnslu persónuupplýsinga frá 28. janúar 1981; tilskipun ES um vernd persónuupplýsinga 95/46/EB; 3. gr. l. nr. 2/1993 um Evrópska efnahagssvæðið; sáttmáli um  verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar við beitingu líffræði og læknisfræði frá 4. apríl 1997;  tilmæli ráðherranefndar Evrópuráðsins 13. febrúar 1997 nr. 5/1997 um vernd heilsufarsupplýsinga; tilmæli nr. 18/1997 um vernd persónuupplýsinga sem safnað er og meðhöndlaðar eru í tölfræðilegu skyni; yfirlýsing UNESCO um genamengi mannsins og mannréttindi frá 11. nóvember 1997.”

         Stefndi reisir sýknukröfu í fyrsta lagi á aðildarskorti samkvæmt 2. mgr. 16. gr. einkamálalaga nr. 91/1991. Óumdeilt sé, að eitt af grundvallarskilyrðum stjórnsýslulaga hér á landi sé, að aðili að stjórnsýslumáli eigi einstaklegra hagsmuna að gæta af afgreiðslu máls og jafnframt sé oftast gerð sú krafa, að umræddir hagsmunir séu verulegir. Stefndi telji með öllu óraunhæft að byggja á því, að af ópersónugreinanlegum upplýsingum um hópa, unnum úr gagnagrunni á heilbrigðissviði, verði dregnar ályktanir um föður stefnanda eða stefnanda sjálfan og einkalíf annars hvors þeirra eða beggja, þannig að um lögvarða hags­muni stefnanda sjálfs fyrir dómi geti verið að ræða. Forsenda laga nr. 139/1998, reglugerðar nr. 32/2000 og rekstrarleyfis frá 22. janúar 2000 fyrir nýtingu tölulegra og kóðaðra upplýsinga, sem unnar verði úr sjúkraskrám í gagnagrunni á heilbrigðissviði, sé að upplýsingarnar séu ópersónugreinanlegar og að óheimilt sé að veita upplýsingar um einstaklinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði.

          Stefnandi byggi aðild sína í dómsmálinu á 3. mgr. 25. gr. almennra hegningarlaga nr. 19/1940. Lagagrein þessi fjalli um heimild til málshöfðunar vegna meintra brota á ákvæðum almennra hegningarlaga. Í máli þessu sé hins vegar ekki höfð uppi refsikrafa. Þá vísi stefnandi í rökstuðningi fyrir aðild m.a. í ákvæði almennra hegningarlaga, sem sæta eiga opinberri ákæru og opinberri málsmeðferð. Þrátt fyrir skýr fyrirmæli 25. gr. almennra hegningarlaga og þrátt fyrir þann grundvallarmun, sem sé á opinberu réttarfari annars vegar og einkamálaréttarfari hins vegar, vísi stefnandi, án efnislegs rökstuðnings í stefnu, samhliða í 228., 229. og 240. gr. almennra hegningarlaga, sem geri ráð fyrir því, að höfðað sé einkarefsimál, 230. gr. laganna, sem byggir á því, að brot sæti opinberri ákæru að kröfu þess, sem misgert er við, 233. gr., sem einnig byggi á því, að brot sæti opinberri ákæru og í 136. gr. nefndra laga, sem byggi á málsmeðferð á grundvelli opinberrar ákæru.

         Á sömu forsendu mótmæli stefndi tilvísun stefnanda til sex mismunandi efnisákvæða almennu hegningarlaganna og telji stefnandi, að þau tilteknu refsiákvæði geti ekki myndað grundvöll lögvarinna hagsmuna stefnanda af því að fá efnisdóm í því máli sem hér um ræðir. Gagnagrunnslögin hafi verið sett í samræmi við stjórnskipun hér á landi og séu í fullu samræmi við þjóðréttarlegar skuldbindingar Íslendinga. Með setningu laganna hafi löggjafinn samþykkt, að brot gegn ákvæðum laganna eða fyrirmælum, sem sett séu á grundvelli þeirra í reglugerð eða rekstrarleyfi, varði refsingu og öðrum viðurlögum samkvæmt sérstökum ákvæðum í VI. kafla laganna. Sé óraunhæft að byggja á því, að lögmæt framkvæmd á grundvelli laganna geti falið í sér brot á ákvæðum almennra hegningarlaga.

         Þá komi fram í athugasemdum með 8. gr. frumvarps til gagnagrunnslaga, að ekki sé gert ráð fyrir, að einstaklingar geti hafnað því, að upplýsingar um látna foreldra þeirra séu færðar í gagnagrunninn.

         Heimild löggjafans til lagasetningar byggi á 2. gr. stjórnarskrár íslenska lýðveldisins. Það hafi verið mat löggjafans að setja bæri lög um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Lögin séu byggð á skýrum markmiðum og málefnaleg og í lögunum sé hvergi að finna réttarreglur, sem séu andstæðar ákvæðum stjórnarskrárinnar, öðrum gildandi almennum lögum eða alþjóðlegum skuldbindingum. Verði takmarkanir, sem gerðar kunni að vera á stjórnarskrárbundinni lagasetningarheimild löggjafans, að byggja á ótvíræðum grunni. Beri stefnanda að færa með óyggjandi hætti sönnur á, að forsendur séu fyrir slíkri takmörkun. Með setningu gagnagrunnslaga hafi löggjafinn markað stefnu varðandi uppbyggingu gagnagrunns með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum og uppbyggingu samræmdra sjúkraskrárkerfa innan heilbrigðis­kerfisins um land allt.

         Persónuvernd og ópersónugreinanleiki upplýsinga séu hornsteinn laganna. Með lögunum sé Persónuvernd, sjálfstæðri stofnun undir sérstakri stjórn, sbr. lög nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, falið veigamikið og margþætt hlutverk. Stofnunin sé sjálfstæð stjórnsýslustofnun að öðru leyti en því, að dómsmálaráðuneytið fari stjórnskipulega með yfirstjórn persónuverndarmála og dómsmálaráðherra hafi vald til þess að setja reglugerð um framkvæmd laga um persónuvernd. Um sé að ræða lögbundið hlutverk, sem stofnunin sinni þegar, bæði á grundvelli fyrirmæla í lögum nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði og  almennra fyrirmæla í persónuverndarlögunum. Auk framangreinds hlutverks Persónuverndar sé sérstakri nefnd, starfrækslunefnd gagnagrunns á heilbrigðissviði, sbr. 6. gr. laga nr. 139/1998, og þverfaglegri siðanefnd, sbr. 3. mgr. 12. gr. laganna, sbr. VI. kafla reglugerðar nr. 32/2000 um gagnagrunn á heilbrigðissviði, falið eftirlitshlutverk, sem tryggir enn frekar öryggi og persónuvernd í tengslum við starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði. 

         Stefndi fullyrði, að upplýsingar í gagnagrunni séu ópersónugreinanlegar, enda sé það grundvallar­forsenda fyrir því, að gagnagrunnslögin komi til framkvæmda og starfræksla gagna­grunns á heilbrigðissviði verði að veruleika, að hinar tölulegu, dulkóðuðu upplýsingar, sem í gagnagrunni verða, verði ópersónugreinanlegar og að aldrei verði hægt að afla upplýsinga um einstaklinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði, sbr. fyrirmæli þess efnis í 10. gr. laganna, IV. kafla reglugerðar nr. 32/2000 og gr. 7.11 í rekstrarleyfi.  Verði aldrei hægt að afla upplýsinga um einstaklinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði, sbr. fyrirmæli þess efnis í 10. gr. laganna. Sé kveðið á um þetta atriði í 13. gr. reglugerðarinnar og gr. 7.11 í rekstrarleyfi þar sem segi, að óheimilt sé að veita upplýsingar um einstaklinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði og skuli eingöngu veittar tölfræðilegar upplýsingar um hópa einstaklinga.

         Persónuvernd og ópersónugreinanleiki upplýsinga sé tryggður við hugsanlegar tímabundnar samtengingar gagnagrunns á heilbrigðissviði við sérstaka gagnagrunna með erfðafræðilegum upplýsingum annars vegar og ættfræðiupplýsingum hins vegar, sbr. 2. mgr. 10. gr. laga nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Bendi stefndi í fyrsta lagi á, að slík tímabundin samtenging yrði í framtíðinni aðeins heimiluð, ef verklag og vinnuferli við hana uppfyllir skilyrði Persónuverndar, sbr. ákvæði í 32. gr. reglugerðar nr. 32/2000, þar sem segi, að rekstrarleyfishafi skuli móta verklag og vinnuferli, sem uppfylla skilyrði tölvunefndar, til að tryggja persónuvernd við samtengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði, gagnagrunni með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum.

         Bindi tölvunefnd samþykki sitt á verklagi og vinnuferli rekstrarleyfishafa þeim skilyrðum, sem hún telur á hverjum tíma þörf á, til að tryggja persónuvernd og öryggi gagna í gagnagrunni á heilbrigðissviði. Sé óheimilt að tengja upplýsingar úr gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum við upplýsingar úr gagnagrunni á heilbrigðis­sviði, nema þeirra hafi verið aflað í samræmi við gildandi reglur hér á landi á hverjum tíma. Skilyrði fyrir samþykki tölvunefndar á verklagi og vinnuferli rekstrarleyfishafa sé m.a., að niðurstöður séu ópersónugreinanlegar. Komi í ljós, að niðurstöður, sem fengnar eru með samtengingu upplýsinga, séu persónugreinanlegar, geti tölvunefnd afturkallað samþykki sitt og fyrirskipað eyðingu þeirra í heild eða að hluta. Á meðan mál er til rannsóknar, geti tölvunefnd bannað frekari samtengingu upplýsinga á grundvelli samþykkis síns og tekið niðurstöðurnar í sína vörslu. Fari rekstrarleyfishafi ekki að skilmálum tölvunefndar um samtengingu upplýsinga, geti tölvunefnd afturkallað samþykki sitt samkvæmt ákvæðinu. Samhljóða ákvæði séu í gr. 6.5 og 6.6 í rekstrarleyfi, útgefnu 22. janúar 2000.                                                            

         Verði því byggt á mati Persónuverndar, bæði um hvaða upplýsingar verði í gagnagrunni á heilbrigðissviði og hvernig hugsanleg tímabundin tenging gagnagrunns á heilbrigðissviði við sérstaka gagnagrunna með erfðafræðilegum upplýsingum annars vegar og ættfræði­upplýsingum hins vegar verður háttað. Sé Persónuvernd hér ætlað það hlutverk að tryggja, að upplýsingarnar verði ekki undir neinum kringumstæðum persónu­greinanlegar.

         Auk framangreindra grundvallaratriða, bendi stefndi á, að ákvæði í lögum nr. 139/1998, um gagnagrunn á heilbrigðissviði, reglugerð nr. 32/2000, um gagnagrunn á heilbrigðissviði og í rekstarleyfi, útgefnu 22. janúar 2000, kveði á um atriði, sem hafi það markmið eitt að efla öryggi á öllum stigum við gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði. Þar sé kveðið sérstaklega á um atriði, sem varði persónuvernd, öryggi upplýsinga, eftirlit og viðurlög í fjölmörgum ákvæðum í gagnagrunnslögum, reglugerðinni með lögunum og rekstrarleyfinu. Sé það öryggis- og eftirlitskerfi, sem mótað hafir verið með lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði, reglugerðinni og rekstrarleyfinu, svo ítarlegt og vandað, að engu verði við það jafnað, þegar um gagnasöfnun með heilsufarsupplýsingum sé að ræða, hvorki hér á landi né erlendis.

         Við mat á því, hvort upplýsingar í fyrirhuguðum gagnagrunni á heilbrigðissviði teljist ópersónugreinanlegar, verði að taka tillit til allra þeirra ráðstafana í heild, sem tryggja eigi persónuvernd, þ.e. dulkóðunar upplýsing­anna, aðgangshindrana, eftirlits opinberra aðila með rekstri gagnagrunnsins, réttinum til þess að hafna þátttöku í gagnagrunninum, þagnarskyldu þeirra, sem koma að gerð og starfrækslu gagnagrunnsins og refsinga og annarra viðurlaga. Leiki ekki vafi á því, að heildarmat á þessum ráðstöfunum öllum í lögunum, reglugerðinni og rekstrarleyfinu leiði til þeirrar niðurstöðu, að upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði séu ópersónugreinanlegar. Vísi stefndi þar sérstaklega til viðauka G með rekstrarleyfinu, þar sem fram komi öryggismarkmið (Security Targets), sem breska ráðgjafarfyrirtækið Admiral Management Services Limited hafi unnið fyrir Persónuvernd.

         Stefndi mótmælir því, að lög nr. 139/1998, reglugerðin, sem sett hefur verið á grundvelli þeirra, eða rekstrarleyfi til starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðis­sviði, fari í nokkru atriði í bága við þjóðréttargerðir, sem varða persónuvernd og gagna­vinnslu og skuldbindandi eru fyrir Íslendinga að þjóðarétti. Við mat á því, hvort upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði séu ópersónugreinanlegar vegi þyngst framangreindra þjóðréttargerða samningur Evrópuráðsins um vernd einstaklinga varðandi vélræna vinnslu persónu­upplýsinga frá 28. janúar 1981, tilmæli Evrópuráðsins: The Protection of Medical Data, Recommendation No. R(97)5 og EB tilskipun Evrópuþingsins og ráðsins 95/46/EB frá 24. október 1995, sem hafi orði, eins og áður komi fram, formlega skuldbindandi fyrir Ísland 1. júlí 2001. Við undirbúning og samþykkt þjóðréttargerðanna sé leitast við að sætta andstæð sjónarmið þannig, að niðurstaðan verði skynsamleg. Feli þjóðréttarskuldbindingarnar aðeins í sér sanngirnismælikvarða, þar sem litið sé til þess, hvað með sanngirni má ætla að gert verði til persónu­greiningar. Sé miðað við, að feli persónugreining í sér verulega vinnu eða krefjist verulegs mannafla skuli upplýsingar teljast ópersónugreinanlegar, sbr. tilskipun EB Evrópuþingsins og ráðsins nr. 95/46/EB og tilmæli Evrópuráðsins nr. R(97) 5.  Markmið lagasetningarinnar séu lögmæt. Segi í m.a. í 1. gr. laganna, að markmið þeirra sé að heimila gerð og starfrækslu miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum í þeim tilgangi að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Í gr. 1.1 í rekstrarleyfi sé þessi tilgangur löggjafans ítrekaður og jafnframt segi í gr. 1.2 í rekstrarleyfi, að upplýsingarnar skuli unnar með það að leiðarljósi, að þær nýtist heilbrigðiskerfinu í heild, einstökum heilbrigðisstofnunum, sjálfstætt starfandi heilbrigðis­starfsmönnum og þjóðinni allri. Með vísan til þess, sem rakið hafi verið hér að framan og allra þeirra öryggisráðstafana, sem lög nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði, reglugerð sett á grundvelli þeirra og rekstrarleyfi, mæli fyrir um, vísi stefndi því á bug, að lög nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði eða framkvæmd á grundvelli þeirra brjóti að nokkru leyti gegn ákvæðum 68. eða 71. gr. stjórnarskrárinnar, sbr. lög nr. 33/1994, með síðari breytingum, 3. eða 8. gr. mannréttindasáttmála Evrópu, sbr. lög nr. 62/1994, eða 7. eða 17. gr. alþjóðasamnings um borgarleg og stjórnmálaleg réttindi. Framangreind ákvæði, sem stefnandi byggir málatilbúnað sinn í stefnu á, séu sambæri­leg að efni til, þ.e. annars vegar 68. gr. stjórnarskrárinnar, 3. gr. mannréttindasáttmála Evrópu og 7. gr. alþjóðasamnings um borgaraleg og stjórnmálaleg réttindi og hins vegar 71. gr. stjórnarskrárinnar, 8. gr. mannréttindasáttmála Evrópu og 17. gr. alþjóða­samnings um borgaraleg og stjórnmálaleg réttindi.

         Um a – lið í málsástæðum stefnanda.

         Sérstök fyrirmæli séu í lögum nr. 139/1998 og ákvæði í reglugerð nr. 32/2000 og í rekstrarleyfi um vinnslu upplýsinga á einstökum heilbrigðisstofnunum eða hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum og önnur fyrirmæli, sem tryggi, að persónugrein-anlegar upplýsingar verði ekki undir neinum kringumstæðum sendar rekstrarleyfishafa til úrvinnslu. Séu þessi ákvæði í  1. tl. 5. gr. laganna, 2. og 3. mgr. 7. gr., 2. og 3. mgr. 10. gr. og í 11. gr.  laganna um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í reglugerð nr. 32/2000 um gagnagrunn á heilbrigðissviði hafi ýmis atriði, sem tryggi trúnað, verið nánar útfærð, sbr. 9., 13. og 41. gr. reglugerðarinnar. Í rekstrarleyfinu sé jafnframt kveðið á um nokkur atriði, sem hér skipti máli og undirstriki enn frekar atriði varðandi öryggi upplýsinga í gagnagrunni á heilbrigðissviði og trúnað, sbr. einkum gr. 4.3, gr. 6.5 og gr. 6.8. Í gr. 7.1 sé kveðið á um, að skráning og úrvinnsla heilsufarsupplýsinga skuli framkvæmd eða henni stjórnað af starfsmönnum með starfsréttindi á sviði heilbrigðis­þjónustu, svo tryggja megi áreiðanlega skráningu og að trúnaðar sé gætt. Í viðauka F með rekstrarleyfi sé enn fremur skrá yfir starfsstéttir með starfsréttindi á sviði heilbrigðisþjónustu en sambærileg ákvæði um þagnarskyldu og trúnað gilda fyrir allar heilbrigðisstéttir hér á landi. Í gr. 7.5 í rekstrarleyfi sé jafnframt kveðið á um, að framkvæmdastjórnir heilbrigðisstofnana skuli hafa forystu um samráð við viðkomandi sérgreinafélög, yfirlækni stofnunar, forstöðulækna sviða og hjúkrunar­stjórnendur um hvaða upplýsingar séu unnar úr sjúkraskrám til flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði og hvort einhverjar upplýsingar séu þess eðlis, að ekki sé rétt að flytja þær í gagnagrunninn. Að auki fjalli gr. 7.7 og 7.10 nánar um atriði, sem kveðið sé á um í lögunum og reglugerðinni, sem tryggi öryggi og trúnað þeirra, sem komi að meðhöndlun upplýsinga á öllum stigum og tryggi, að reglur um þagnarskyldu og trúnað lækna og annarra heilbrigðisstarfsmanna séu ekki undir neinum kringumstæðum brotnar. Jafnframt sé vísað sérstaklega til frekari útfærslu í öryggismarkmiðum (Security Targets) í viðauka G með rekstrarleyfi.

         Óumdeilt sé, að læknum og öðrum heilbrigðisstarfsmönnum beri að gæta fyllstu þagmælsku um sjúkdóma og önnur einkamál, sem þeir kunna að komast að í starfi sínu, og að sú þagnarskylda falli ekki niður við lát sjúklings. Mómæli stefndi því harðlega, að við framkvæmd á grundvelli laga nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði séu heilbrigðisstarfsmenn að „skýra frá því“, sem um sjúklinga er skráð í sjúkraskár og að stjórn heilbrigðisstofnana sé að aflétta trúnaðar- og þagnarskyldu læknis með framkvæmd á grundvelli laganna. Þá mótmæli stefndi harðlega sem röngum þeim fullyrðingum í stefnu, að mögulegt sé að tengja upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði við viðkvæmar upplýsingar svo sem um „félagsleg vandamál, starfsferil og brotaferil“. Stefndi bendi á, að engin heimild sé til tenginga við slíkar upplýsingar. Í gagnagrunnslögum og við útfærslu þeirra sé í raun gengið lengra en stjórnarskrá, almenn lög og þjóðréttargerðir, sem Íslendingar eru aðilar að, krefjast. Sé hér átt við almennu heimildina til úrsagnar í 8. gr. laganna, enda þótt einungis sé um að ræða gagnagrunn með ópersónu­greinanlegum upplýsingum.

         Stefndi telji, að lagaheimildir skorti til þess að veita nokkrum aðstandendum föður stefnanda rétt til þess að óska fyrir hans hönd eða vegna þess, að hægt verði að draga ályktanir um þá sjálfa, eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, þar sem enginn vilji hafi legið fyrir af hans hálfu í því efni, er hann lést. Séu hér ekki fyrir hendi nein þau persónuréttindi, sem erfist eða byggi á fyrirmælum hins látna né nokkra þá opinbera umfjöllun um persónuupplýsingar, sem geti verið tilefni til þess að vernda ættræknistilfinningar eftirlifandi vandamanna.  

         Um b – lið í málsástæðum stefnanda:

         Við mat á því, hvort upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði verði ópersónu­greinanlegar, verði að taka tillit til allra þeirra ráðstafana í heild, sem miði að því að tryggja persónuvernd, þ.e. dulkóðunar upplýsinganna, aðgangshindrana, eftirlits opinberra aðila með rekstri gagnagrunnsins, réttinum til þess að hafna þátttöku í gagna­grunninum og þagnarskyldu þeirra, sem koma að gerð og starfrækslu gagna­grunnsins, og allra annarra ráðstafana, sem gripið kann að verða til. Ef heildarmat á þessum ráðstöfunum öllum leiði til þeirrar niðurstöðu, að persónugreining gagnanna teljist ekki með sanngirni raunhæfur möguleiki án verulegrar fyrirhafnar, séu upplýsingarnar samkvæmt mælikvörðum þjóðaréttar ópersónugreinanlegar.

         Þá bendi stefndi á, að forsenda fyrir hugsanlegri tímabundinni tengingu gagna-grunns á heilbrigðissviði við gagnagrunna með ættfræði- eða erfðafræðiupplýsingum sé, að verklag og vinnuferli við samtenginguna uppfylli skilyrði Persónuverndar, sbr. 2. mgr. 10. gr. laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði og nánari fyrirmæli í reglugerðinni og rekstrarleyfinu.

         Um c – lið í málsástæðum stefnanda.

         Kveðið sé á um vísindarannsóknir, sem byggjast á þátttöku sjúklinga í rann­sóknum í 10. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga. Þegar um sé að ræða þátttöku í vísindarannsókn, þurfi alltaf að liggja fyrir upplýst samþykki. Aðrar reglur gildi hins vegar, þegar ekki sé um að ræða þátttöku sjúklinga, heldur eingöngu aðgang að gögnum, sem þegar eru til. Í meðförum Alþingis á frumvarpi til laganna hafi verið bætt inn í 10. gr. ákvæði þess efnis, að um aðgang að sjúkraskrám vegna vísindarannsókna gilti 15. gr. laganna. Hafi það verið gert í því skyni að leggja áherslu á muninn á því að samþykkja þátttöku í vísindarannsókn annars vegar og hins vegar, hvaða reglur gilda um aðgang að gögnum sem þegar eru til staðar. Samkvæmt 15. gr. laga um réttindi sjúklinga sé Persónuvernd heimilt að veita aðgang að sjúkraskrám vegna vísindarannsókna og geti bundið leyfi til aðgangs þeim skilyrðum, sem hún meti nauðsynleg að undangengnu hagsmunamati. Lögin geri því ekki ráð fyrir að afla þurfi upplýsts samþykkis fyrir aðgangi að sjúkraskrám, nema Persónuvernd meti það nauðsynlegt.

         Varðandi trúnaðarsamband læknis og sjúklings sérstaklega bendi stefndi á, að í  reglugerð nr. 227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál, sbr. 16. gr. læknalaga nr. 53/1988 og 14. gr. laga um réttindi sjúklinga nr. 74/1997, sé fjallað um skyldu til skráningar í sjúkraskrá og rétt sjúklings til aðgangs að gögnum í sjúkraskrá. Af tilvitnaðri reglugerð og ákvæðum læknalaga, sbr. 16. gr. þeirra, og laga um réttindi sjúklinga, sbr. einkum 14. gr. þeirra, megi draga þá ályktun, að á læknum og öðrum heilbrigðisstarfsmönnum hvíli fyrirvaralaus skylda til þess að færa sjúkraskrár og aðrar þær skýrslur, sem boðið er. Sé samþykki sjúklings ekki áskilið til færslu upplýsinga í sjúkraskrá og aðrar skýrslur, og ekki verði séð, að sjúklingur geti komið í veg fyrir slíka skráningu.

         Í  10. gr. laga um réttindi sjúklinga sé mælt fyrir um, að sjúklingur skuli fyrirfram samþykkja með formlegum hætti þátttöku í vísindarannsókn og að samþykki hans skuli veitt, eftir að hann hefur fengið ítarlegar upplýsingar um rannsóknina, áhættu, sem henni kann að fylgja, og hugsanlegan ávinning af henni og í hverju þátttaka hans er fólgin. Í lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði verði upplýsingar, sem heilbrigðisstarfsmenn safna og yfirfæra í gagnagrunninn, ekki persónugreinanlegar, þegar þær eru komnar til rekstrarleyfishafa.

         Um d – lið í málsástæðum stefnanda.

         Stefndi vísi því alfarið á bug, að lagaheimild skorti til þess að hafa afskipti af upplýsingum í sjúkraskrám látinna og búa þær undir flutning í gagnagrunninn og flytja þær síðan þangað eða heimila flutninginn. Persónuréttindi séu andlag þeirra réttinda, sem kveðið sé á um í 8. gr. gagnagrunnslaga. Almennar reglur persónuréttarins byggi á þeirri meginreglu, að látinn maður geti hvorki átt réttindi né borið skyldur og að persónuleg réttindi falli niður við andlát. Réttindi, sem eftir eðli sínu eru svo bundin einstaklingi, að hann einn geti notið þeirra, falli því niður við andlát hans, en önnur réttindi kunni að flytjast í hendur annarra aðila á grundvelli erfðaréttar. Erfðaréttur geri að meginstefnu til ráð fyrir, að opinber réttindi, persónuréttindi og sifjaréttindi falli niður við andlát, en að fjárréttindi erfist, og sé framkvæmd á grundvelli laga nr. 139/1998 í fullu samræmi við þá meginreglu. Lög nr. 139/1998 kveði ekki á um sérstaka heimild nákominna ættingja til þess að fara með réttindi látins einstaklings. Hvorki foreldrar, makar né börn geti því haldið uppi einstaklingsbundnum rétti hins látna að þessu leyti, og yrði slík framkvæmd af hálfu stefnda ekki í samræmi við lög nr. 139/1998.

         Um e – lið í málsástæðum stefnanda.

         Stefndi árétti, að með heimild til úrsagnar í 8. gr. laga nr. 139/1998 hafi löggjafinn ákveðið að veita einstaklingum ríkari rétt en leiddur verði af fyrirmælum tilvitnaðra réttarheimilda eða þjóðréttargerða, sem byggt verði á við túlkun á þeim. Í athugasemdum með frumvarpi til gagnagrunnslaganna segir svo:

,,Samkvæmt tilskipun Evrópuþingsins og ráðsins 95/46 um persónuvernd og frjálst flæði upplýsinga (fskj. IV) ber að afla upplýsts samþykkis viðkomandi fyrir notkun persónuupplýsinga í öðrum tilgangi en þeirra var upphaflega aflað. Frá því eru þó nokkrar undantekningar. Samkvæmt 7. gr. eru persónuauðkenni dulkóðuð með þeim hætti að ekki er hægt að rekja upplýsingar til baka til tiltekins einstaklings með greiningarlykli. Upplýsingar í gagnagrunninum verða því ekki persónuupplýsingar og er því ekki nauðsynlegt að afla upplýsts samþykkis fyrir flutningi þeirra í gagnagrunninn. Af sömu ástæðum er ekki skylt að gefa sjúklingum kost á að hafna því að upplýsingar um þá séu færðar í grunninn.“

         Um f – lið í málsástæðum stefnanda.

         Stefndi vísi hér til fyrri umfjöllunar um þetta efni. Varðandi það, að stefnda sé skylt að gæta jafnræðis meðal þeirra, sem óskað hafa eftir því, að sjúkraskrárupplýsingar um nána ættingja, þ. á m. foreldra og börn, verði ekki fluttar í gagnagrunninn, vísi stefndi til samantektar landlæknisembættisins frá 19. júní 2001, þar sem fram komi yfirlit yfir framkvæmd stefnda á grundvelli fyrirmæla í 8. gr. laga nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði.

         Um g – lið í málsástæðum stefnanda.

Stefndi undirstriki, að persónuvernd og ópersónugreinanleiki upplýsinga sé tryggður við hugsanlegar tímabundnar samtengingar gagnagrunns á heilbrigðissviði við sérstaka gagnagrunna með erfðafræðilegum upplýsingum annars vegar og ættfræðiupplýsingum hins vegar, sbr. 2. mgr. 10. gr. laga nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Bendi stefndi í fyrsta lagi á, að slík tímabundin samtenging yrði í framtíðinni aðeins heimiluð ef verklag og vinnuferli við hana uppfyllir skilyrði Persónuverndar, sbr. ákvæði í 32. gr. reglugerðar nr. 32/2000 um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Samhljóða ákvæði séu í gr. 6.5 og 6.6 í rekstrarleyfi. Stefndi bendi jafnframt enn á í þessu sambandi, að í viðauka B með rekstrarleyfi, sem beri yfirskriftina ,,Flutningur upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði“ og varði upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði, en ekki upplýsingar, sem vera kunna í öðrum gagnagrunnum, segi, að þrátt fyrir viðmiðanir í viðaukanum skuli farið að viðmiðunum tölvunefndar (nú Persónuverndar) varðandi það, hvaða flokkar upp­lýsinga eru skráðir við upphaf vinnslu upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði og síðar á gildistíma rekstrarleyfis. Sé Persónuvernd hér ætlað það hlutverk að tryggja, að upplýsingarnar verði ekki undir neinum kringumstæðum persónu­greinanlegar. Með vísan til þessa, hafni stefndi því alfarið, að ekki verði aðeins unnt að afla upplýsinga um þær manneskjur, sem taka þátt í gagnagrunninum með ætluðu samþykki, heldur og um nákomna ættingja þeirra, ekki síst börn þeirra og aðra niðja, jafnvel þótt þau taki ekki þátt í grunninum, svo sem stefnandi haldi fram.

         Um h – lið í málsástæðum stefnanda.

         Stefnandi haldi því fram, með vísan til 2. mgr. 28. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að þar sem faðir stefnanda hafi látist árið 1991 hefði átt að vera búið að afmá sjúkraskrárupplýsingar um hann ,,löngu áður en gagna­grunnslögin tóku gildi.“ Öll meðferð á þeim upplýsingum sé því andstæð lögum og kunni að varða refsingu. Um varðveislu sjúkraskráa gildi ákvæði laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga. Í 1. mgr. 14. gr. laganna segi, að sjúkraskrá skuli varðveita á heilbrigðisstofnun, þar sem hún sé færð, eða hjá lækni eða öðrum heilbrigðis­starfsmanni, sem hana færir á eigin starfsstofu. Þá segi í 6. mgr. 14. gr., að ráðherra skuli setja nánari reglur um afhendingu og varðveislu sjúkraskráa að fengnum tillögum landlæknis og Lækna­félags Íslands. 

         Reglugerð nr. 227/1991 um sjúkraskrár og skýrslugerð um heilbrigðismál, sem sett hafi verið með stoð í læknalögum nr. 53/1988 og lögum nr. 97/1990 um heilbrigðis­þjónustu, gildi eftir gildistöku nýrra lagaákvæða um sjúkraskrár og aðgengi að þeim í lögum nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga, að svo miklu leyti, sem hún fari ekki í bága við ákvæði þeirra laga. Óumdeilt sé, að mikilvægar upplýsingar geti falist í sjúkraskrám. Stefndi hafni því hins vegar alfarið, að lagaskylda standi til að eyða slíkum upplýsingum þegar eftir andlát, en bendi á, að sérákvæði um aðgengi að gögnum breytist ekki, enda þótt þau séu afhent Þjóðskjalasafni, sbr. 9. gr. laga nr. 66/1985 sbr. 6. tölul. 25. gr. upplýsingalaga nr. 50/1996.

         Stefndi vísi því alfarið á bug, að 1. mgr. 26. gr. laga nr. 77/2000 persónuupplýsinga eigi hér við, annars vegar með vísan til þess, sem að framan greini og hins vegar þess, að í 1. mgr. 26. gr. laganna segi beinlínis, að málefnaleg ástæða til varðveislu upplýsinga geti m.a. byggst á fyrirmælum í lögum, sbr. hér lögum nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði.

III.

         Stefnandi byggir aðild sína að máli þessu aðallega á 3. mgr. 25. gr. almennra hegningarlaga, en þá reglu er að finna í IV. kafla laganna, sem fjallar um ákærureglur.

         Greinin er svohljóðandi:

         ,,Sé sá dáinn, sem misgert var við, eða verknaður, sem beinist að dánum manni, er refsiverður, hafa eiginmaður eða eiginkona hins látna, foreldrar, börn, kjörbörn og systkin rétt til að höfða mál eða bera fram kröfu um opinbera málshöfðun.”

         Lagaákvæði þetta heimilar stefnanda að fara í einkarefsimál á hendur landlækni eða bera fram kæru á hendur honum, telji hún, að framinn hafi verið refsiverður verknaður gagnvart látnum föður hennar. Það hefur hún hins vegar ekki gert, heldur hefur hún höfðað almennt einkamál. Verður að telja, að málsókn sú, sem hér um ræðir, verði ekki byggð á þeim aðildarreglum, sem almennu hegningarlögin hafa að geyma og að framan er lýst. Þá er ekki hald í öðrum ákvæðum hinna almennu hegningarlaga, sem stefnandi byggir aðild sína á.

         Samkvæmt almennum athugasemdum með frumvarpi til gagnagrunnslaganna er það forsenda fyrir lagasetningunni, að upplýsingar í gagnagrunninum séu ekki persónuupplýsingar í lagalegum skilningi og því hafi ekki verið talið nauðsynlegt að afla upplýsts samþykkis fyrir flutningi þeirra í grunninn. Af sömu ástæðu hafi heldur ekki verið talið nauðsynlegt að gefa þeim, sem kunna að hafa á móti því, að upplýsingar úr sjúkraskrám þeirra séu fluttar í grunninn kost á að hafna því. Hins vegar er mælt svo fyrir í 1. mgr. 8. gr. laganna, að sjúklingur geti hvenær sem er óskað eftir því, að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Getur beiðni sjúklings varðað allar upplýsingar, sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunna að verða skráðar, eða nánar tilteknar upplýsingar. Er landlækni skylt að verða við slíkri beiðni og skal hann jafnframt sjá til þess, að dulkóðuð skrá yfir viðkomandi sjúklinga sé ávallt aðgengileg þeim, sem annast flutning upplýsinga í gagnagrunninn.

         Í athugasemdum með frumvarpi því, er varð að nefndum lögum, segir meðal annars eftirfarandi um 8. gr.:

         „Engin ákvæði eru í frumvarpinu um hver taki ákvörðun f.h. barna eða ósjálfráða einstaklinga um flutning upplýsinga í gagnagrunninn. Um þetta gilda því almennar reglur um hver sé bær til að taka ákvörðun fyrir þeirra hönd. Frumvarpið gerir ekki ráð fyrir því að einstaklingar geti hafnað því að upplýsingar um látna foreldra þeirra séu færðar í gagnagrunninn.“

Samkvæmt almennum reglum persónuréttarins getur látinn maður hvorki átt réttindi né borið skyldur og falla því persónuleg réttindi niður við andlát. Af athugasemdum með 8. gr. gagnagrunnslaga verður skýrlega ráðin sú afstaða löggjafans, að einstaklingar hafi ekki vald til að kveða á um, hvort upplýsingar um látna foreldra þeirra séu færðar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Getur stefnandi því ekki byggt aðild sína að málinu á því lagaákvæði.

         Þá byggir stefnandi málsóknina á því, að hún eigi persónulegra hagsmuna að gæta af því, að upplýsingar úr sjúkraskrám föður hennar verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, þar sem unnt sé að draga ályktanir af þeim um viðkvæmar persónuupplýsingar um hana sjálfa. Samkvæmt 6. tl. 3. gr. gagnagrunnslaga teljist erfðafræðilegar upplýsingar til heilsufarsupplýsinga og að auki sé heimilt að tengja gagnagrunninn við ættfræðigagnagrunn og erfðafræðigagnagrunn. Af þessum ástæðum verði ekki aðeins unnt að afla upplýsinga um þær manneskjur, sem taka þátt í gagnagrunninum með ætluðu samþykki, heldur og um nákomna ættingja þeirra, ekki síst börn þeirra og aðra niðja, jafnvel þótt þau taki ekki þátt í grunninum. Með því að kanna arfgerð og svipgerð foreldra, afkomenda og annarra nákominna sé unnt að gera sér mynd, ekki einungis af þeim, sem eru þátttakendur í grunninum, heldur og öðrum, sem eiga þar nána ættingja. Þá kunni að felast í vinnslu upplýsinga um föðurinn vinnsla um stefnanda sjálfa. Hafi stefnandi af því hagsmuni, að ekki verði unnið með upplýsingar um föður hennar og þær fluttar í gagnagrunninn, þar sem af þeim upplýsingum verði dregnar ályktanir einnig um hana sjálfa og einkalíf hennar.

Á þetta verður fallist. Eru svo svo náin erfðatengsl milli feðginanna, að stefnandi verður að sínu leyti að teljast rétthafi þeirra hagsmuna, sem um er deilt í málinu. Á hún því aðild að málinu og þar með kröfu til að fá skorið úr þeim réttarágreiningi, sem hún leitar dómsúrlausnar um.

         Lagaheimild til að afhenda upplýsingar, sem unnar eru úr sjúkraskrám, til flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði er að finna í 1. mgr. 7. gr. gagnagrunnslaganna.

         Samkvæmt 1. gr. gagnagrunnslaga er markmið þeirra að heimila gerð og starfrækslu miðlægs gagnagrunns með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum í þeim tilgangi að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Í 6. tl. 3. gr. laganna eru heilsufarsupplýsingar skilgreindar sem upplýsingar, er varða heilsu einstaklinga, þar með taldar erfðafræðilegar upplýsingar. Í 1. tl. 5. gr., 2. og 3. mgr. 7. gr., 2. og 3. mgr. 10. gr. og 11. gr.  laganna, svo og  9., 13. og 41. gr. reglugerðar nr. 32/2000 um sama efni, er að finna ákvæði um vinnslu upplýsinga hjá einstökum heilbrigðisstofnunum eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstofnunum, sem eiga að tryggja, að persónugreinanlegar upplýsingar verði aldrei sendar rekstrarleyfishafa til úrvinnslu. Þá er kveðið á um ýmis öryggisatriði og trúnað varðandi upplýsingarnar í gr. 4.3, gr. 6.5 og gr. 6.8 í rekstrarleyfi. Jafnframt segir í gr. 7.1 í rekstrarleyfinu, að skráning og úrvinnsla heilsufarsupplýsinga skuli framkvæmd og henni stjórnað af starfsmönnum með starfsréttindi á sviði heilbrigðisþjónustu í þeim tilgangi að tryggja áreiðanlega skráningu og trúnað. Enn fremur er mælt fyrir um það í VI. kafla gagnagrunnslaga, að brot gegn ákvæðum laganna eða fyrirmælum, sem sett eru á grundvelli þeirra í reglugerð eða rekstrarleyfi, varði refsingu og öðrum viðurlögum. Felur lögmæt framkvæmd á grundvelli laganna því ekki í sér brot á ákvæðum almennra hegningarlaga eða sérlaga um þagnarskyldu. 

Í 2. tl. 3. gr. gagnagrunnslaga eru persónuupplýsingar skilgreindar sem allar upplýsingar um persónugreinanlegan einstakling. Telst maður persónugreinanlegur, ef unnt er að persónugreina hann, beint eða óbeint, svo sem með tilvísun í kennitölu eða einn eða fleiri þætti, sem sérkenna hann í líkamlegu, lífeðlisfræðilegu, andlegu, efnalegu, menningarlegu eða félagslegu tilliti. Samkvæmt 1. tl. 1. gr. laga um persónu­vernd og meðferð persónuupplýsinga eru persónuupplýsingar sérhverjar persónu­greindar eða persónugreinanlegar upplýsingar um hinn skráða, þ.e. upplýsingar, sem beint eða óbeint má rekja til tiltekins einstaklings, látins eða lifandi. Ópersónulegar upplýsingar eru samkvæmt 3. tl. 3. gr. laga nr. 139/1998 upplýsingar um einstakling, sem ekki er persónugreinanlegur samkvæmt skilgreiningu fyrrgreinds 2. tl. sama lagaákvæðis.

Öryggisatriði í tölvunotkun fela meðal annars í sér dulritun (dulkóðun) og aðrar aðferðir til að koma í veg fyrir, að óviðkomandi aðilum takist að lesa upplýsingar, sem skráðar eru á tölvutækt form. Í 4. tl. 3. gr. gagnagrunnslaga er slík dulritun skilgreind sem umbreyting orða eða talna í óskiljanlega runu af táknum.

Nútímaaðferðir til dulritunar eru það öruggar, að almennt er talið nánast útilokað að lesa dulritaðar upplýsingar, sé dulritunarlyklinum haldið leyndum. Má nefna, að til eru dulritunaraðferðir í almennri notkun, sem eru það traustar, að afkóðun tæki mun lengri tíma en sem nemur aldri alheimsins. Lítur dómurinn því svo á, að slík dulritun, sem hér um ræðir, geti verið það traust, að uppfylltar séu tæknilegar kröfur um ópersónugreinanleika dulritaðra gagna.

Sjálfstæðri stofnun, Persónuvernd (áður tölvunefnd), er samkvæmt lögum nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, falið veigamikið og margþætt hlutverk vegna gagnagrunns á heilbrigðissviði. Segir í 1. mgr. 12. gr. gagnagrunnslaga, að stofnunin hafi eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði að því er varðar skráningu og meðferð persónuupplýsinga og öryggi gagna í gagnagrunninum og annist eftirlit með því, að þeim skilmálum, sem hún setur, sé fylgt. Þá er þess að geta, að tölvunefnd tók virkan þátt í útfærslu gagnagrunnslaga og veitti ráðgjöf. Einnig samdi tölvunefnd ,,Tækni,- öryggis- og skipulagslýsingu vegna gagnagrunns á heilbrigðissviði”, sbr. viðauka G með rekstrarleyfi. Þá hefur Persónu­vernd annast úttekt á tækni-, öryggis- og skipulagsmálum gagnagrunnsins, en í 12. gr. tækni,- öryggis- og skipulagslýsingar viðaukans er að finna eftirfarandi ákvæði:

,,Eftir að rekstrarleyfi hefur verið gefið út skal tölvunefnd velja aðila til þess að taka út tækni-, öryggis- og skipulagsmál gagnagrunns á heilbrigðissviði [...]. Slík úttekt skal gerð áður en flutningur heilbrigðisupplýsinga hefst í gagnagrunn á heilbrigðissviði og skal við framkvæmd hennar taka tillit til áfangaskiptingar í uppbyggingu gagnagrunns á heilbrigðissviði. Eftir að flutningur upplýsinga hefst í gagnagrunninn skal viðhafa sívirkt eftirlit með því að vinnslan uppfylli tækni-, öryggis- og skipulagsskilmála tölvunefndar.”

Þess ber og að geta, að Persónuvernd fékk breskt ráðgjafarfyrirtæki til að vinna öryggismarkmið (Security Targets), sem eru hluti af tækni,- öryggis- og skipulags-málum Persónuverndar, sbr. nefndan viðauka G. Enn fremur er sérstakri nefnd, starfrækslunefnd gagnagrunns á heilbrigðissviði, sbr. 6. gr. laga nr. 139/1998, og þverfaglegri siðanefnd, sbr. 3. mgr. 12. gr. laganna, sbr. VI. kafla reglugerðar nr. 32/2000 um gagnagrunn á heilbrigðissviði, falið eftirlitshlutverk, sem á að tryggja enn frekara öryggi og persónuvernd í tengslum við starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðis­sviði.

Að mati dómsins eru engin efni til að bera brigður á, að Persónuvernd geti rækt lögboðið hlutverk sitt.

         Þegar allt framangreint er virt heildstætt; dulkóðun heilsufarsupplýsinga samkvæmt 6. tl. 3. gr. gagnagrunnslaga, aðgangshindranir, öryggiskröfur og eftirlit opinberra aðila með rekstri gagnagrunns á heilbrigðissviði, svo og fyrrgreind þagnarskylda þeirra, sem koma að gerð og starfrækslu hans, er það álit dómsins, að upplýsingar þær, sem fyrirhugað er að flytja í gagnagrunninn, verði ópersónugreinanlegar í lagalegum skilningi, eftir að þær hafa verð fluttar í hann. Hið sama gildir um hugsanlega tíma­bundna tengingu gagnagrunnsins við gagnagrunn með ættfræði- eða erfðafræði­upp­lýsingum, að uppfylltum skilyrðum, sem  Persónuvernd setur samkvæmt 2. mgr. 10. gr. laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði, sbr. 3. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997, sbr. 2.  málsl. 4. mgr. 2. gr. sömu laga.

         Samkvæmt framansögðu, er fallist á með stefnda, að lög um gagnagrunn á heilbrigðis­sviði eða framkvæmd á grundvelli þeirra brjóti á engan hátt í bága við 68. gr. stjórnarskrárinnar um ómannúðlega eða vanvirðandi meðferð, sbr. 6. gr. laga nr. 97/1995. Þá fara þau heldur ekki gegn 71. gr. stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífs, sbr. 9. gr. laga nr. 97/1995, eða 3. eða 8. gr. mannréttindasáttmála Evrópu, sbr. lög nr. 62/1994, eða 7. eða 17. gr. alþjóðasamnings um borgaraleg og stjórnmálaleg réttindi. Sama gildir um önnur ákvæði í almennum lögum, er stefnandi vísar til, sem og þjóðréttar­skuldbindingar, sem Ísland er aðili að, sbr. einkum samning Evrópuráðsins um vernd einstaklinga varðandi vélræna vinnslu persónuupplýsinga frá 28. janúar 1981 og tilmæli, sem varða túlkun á honum, sbr. einkum tilmæli R(97) 5, og EB tilskipun Evrópuþingsins og ráðsins nr. 95/46/EB frá 24. október 1995. Ber því að sýkna stefnda af kröfum stefnanda í máli þessu, en rétt er eftir atvikum, að hvor aðila beri sinn kostnað af málinu.

         Dóminn kváðu upp Helgi I. Jónsson héraðsdómari, sem dómsformaður, Allan V. Magnússon héraðsdómari og Snorri Agnarsson prófessor í tölvunarfræði.

Dómsorð:

         Stefndi, íslenska ríkið, er sýkn af kröfum stefnanda, Ragnhildar Guðmundsdóttur, í máli þessu.

         Málskostnaður fellur niður.